76. Denk je dat je alles gehad hebt

Gelukkig blijft het ook de dagen erna goed gaan. Het lijkt alsof ik wat meer last van opvliegers heb, maar niemand met verstand van deze medicatie herkent dit. Het maakt niks uit ze komen en ze gaan toch wel. Adem in adem uit.

Voordat ik het in de gaten heb, is het alweer de derde week en dat betekent dat ik een stopweek heb. Een hele week geen medicatie, hoe fijn is dat! Halverwege deze week voel ik me een beetje ‘vreemd’. Ik maak Robert ‘s morgens wakker om de rest van het ochtendritueel met Floris te doen en ga zelf op de bank liggen. Daar val ik meteen weer in slaap. Ik herinner me ineens dat ik het de avond daarvoor echt heel koud heb gehad in bed. Ja hoor, bingo, ik blijk 38.6 te hebben en dat betekent dat ik mag gaan bellen. Ik vertel aan de casemanager oncologie wat er aan scheelt, we doorlopen samen een aantal vragen en ze belooft me later terug te bellen.

Ze belt terug met: waarschijnlijk is het een ‘gewone’ alledaagse griep of verkoudheid dus net als ieder ander uitzieken. Voor de zekerheid moet ik wel even bloed komen prikken om te kijken of mijn afweer goed genoeg is om dit aan te kunnen en of er misschien toch niet iets anders speelt. Robert gaat met me mee naar het ziekenhuis. Als ik op sta van de bank om even mijn schoenen te pakken, voel ik me ineens niet goed. Ik ga gauw zitten om even op bij te komen. Robert heeft inmiddels de auto bij de voordeur gezet en aan zijn arm schuifel ik naar buiten. Ik voel me echt heel slecht. In de auto doe ik een ademhalingsoefening en binnen no-time ben ik in een soort van meditatieve staat waarin tijd en plaats aan mij voorbij gaan, gelukkig. Gedwee laat ik me naar het priklab rijden. Blij dat er rolstoelen zijn! Ik hop van de ene naar de andere stoel en ontbloot mijn linker arm. Ze trekt de band aan en klopt. Ze zakt af naar beneden en besluit uiteindelijke op mijn hand te prikken, maar helaas dit gaat niet goed. ‘Sorry’, zegt ze en vraagt om de andere arm, ‘of mag die niet?’ Ik haal mijn schouders op en geef de andere ontblote arm, het maakt mij niks uit. Gelukkig gaat dat goed, maar de prik doet echt pijn.

Ze vraagt me of het gaat en ergens staat me iets bij dat ik mompelde: ‘ik voel me niet zo lekker’. Hoppa daar ga ik, heerlijk suis ik weg. Alsof ik op een glijbaan naar beneden in een dik wolkendek glijd. Als ik mijn ogen weer open doe, zijn ze met z’n tweeën met me bezig. Natte doek op mijn voorhoofd en eentje in mij nek. Ik heb het gevoel dat ik straalbezopen ben en het kan me helemaal niks schelen, de hele wereld draait. Eigenlijk wil ik blijven liggen met mijn ogen dicht. Er vraag weer iemand hoe het gaat. Als ik zeg dat ik misselijk ben, komen ze heel snel in actie. Binnen een paar seconden heb ik een papieren bakje onder mijn snufferd. Twee keer moet ik overgeven en ik merk meteen dat ik me daarna iets lichter voel.

Na een paar minuten hop ik voorzichtig weer terug in de rolstoel. Robert rijdt me weer naar buiten, naar de auto. Als we op weg naar huis zijn wordt ik al gebeld door het ziekenhuis. De uitslag is goed, met mijn weerstand is niks mis, alle bloedwaarden zijn oké. Ik vertel dat ik net flauwgevallen ben en overgegeven heb, maar dat het nu wel weer gaat. Ze schrikt er een beetje van: ‘dat had ik niet verwacht’. Nee, dat snap ik, wij hadden het ook niet verwacht. Als we thuis zijn duik ik weer lekker op de bank en ik slaap de rest van de middag. Ik eet een klein schaaltje pasta met spinazie en dut nog wat verder. Tegen de tijd dat Floris naar bed gaat, wandel ik al weer wat rond.

De kinderen hebben hun schoen gezet dus daar zal toch iets ingestopt moeten worden. Dat in de benen zijn, gaat eigenlijk heel aardig en ik voel me opgelucht. Samen met Robert kijk ik nog wat op tv en ik eet nog een appel en een kiwi. De ochtend erna voel ik me bijna helemaal opgeknapt. De was ophangen blijkt nog wel een uitdaging te zijn, maar dat mag de pret niet drukken. Langzaamaan knap ik weer op .. Hè, gelukkig dat hebben we gehad. Terug naar ‘alles oké, ik merk er niet zoveel van’.

Ik heb al een paar dagen een beetje een branderig gevoel, in mijn rechter oksel. Maar ja, dat is de plek met bijna geen gevoel die er toch, na de operatie en daarna de bestraling, best heftig uit ziet, dus op een of andere manier negeer ik die kant een beetje. Ik draag dag en nacht de compressie-BH met kussen prothese en niemand hoeft te wennen aan iets dat er niet meer is. We gaan gewoon lekker door, hou ik van. Maar goed mijn oksel voelt toch een beetje vreemd. Ik kijk in de spiegel of er iets bijzonders aan de hand is en schrik me een hoedje. Ik zie een litteken, een donkere huid van de bestraling en daarnaast nog een vurige rode plek. Ik vraag Roos om even te kijken en die schrikt er ook een beetje van. Ze denkt dat het een schimmel is. Ook dat nog! Ik maak meteen een afspraak bij de huisarts en zij bevestigt het, het is inderdaad een schimmel. Ik krijg een zalfje mee naar huis, twee keer per dag ruim insmeren en ik moet het even in de gaten houden. De plek mag absoluut niet groter worden. Na een paar dagen verdwijnt het branderige gevoel alweer. Voor de zekerheid blijf ik nog door smeren, maar weer iets afgetikt en door.

Weer een paar dagen later valt het me op dat ik mijn rechterarm niet zo goed meer kan bewegen, hij voelt een beetje stijf. In eerste instantie denk ik dat het van de sportschool komt. Ik heb Daniëlla oefeningen laten zien die je met de bal kunt doen. Eerst laat ik zien wat ik moet doen en daarna show ik wat ik allemaal best kan doen. Misschien is dat toch iets teveel geweest; het voelt strak, trekkend, stijf, gewoon naar. Voor de zekerheid besluit ik toch even in de spiegel te kijken hoe de huid eruit ziet en wederom schrik ik me een hoedje! Onder mijn arm, op mijn ribben, waar de horizontale BH-band zit, zie ik een hele helderrode plek met daarboven nog een paar kleinere rode plekjes, het ziet er niet uit! Ik bel de huisarts en leg aan de assistente uit wat de klachten zijn en wat ik net gezien heb. Ze vraagt of het kan wachten tot na het weekend en ik zeg heel beslist dat dat echt niet kan. Ik maak me zorgen. We vieren het weekend sinterklaas en alle kinderen komen langs. Geen vezel in mijn lichaam ziet het zitten om dan naar de eerste hulp te gaan. Ze heeft nog een plekje, die middag om 15.15 uur en ik zeg ‘ja graag’.

Ik laat de huisarts de plek zien en hij zegt: ‘Oei, dit ziet er niet goed uit, de huid is helemaal kapot!. Die BH schuurt die plek open, die moet je meteen uit doen. Draag een smallere BH of geen BH’. In een split-second voel ik de interne rem op half plat zonder BH, maar ik laat het meteen weer los. Ik zeg een beetje verontschuldigend dat ik het helemaal niet gevoeld heb. Hij kijkt heel serieus en zegt dat ik dat goed in de gaten moet houden. ‘Eigenlijk’, gaat hij door, ‘moet je op de bank gaan zitten met je arm omhoog zodat de wond aan de lucht kan drogen. Niks op smeren, rustig aan doen, aan de lucht laten drogen. Er komt vanzelf nieuw vel onder, maar dit ziet er echt niet goed uit. Het gevaar is ook dat je zo een latex intolerantie ontwikkelt. Omdat de huid kapot is en er latex in de BH zit. Daarbij ben je zo niet beschermd tegen bacteriën’. Ik ben er even stil van en laat het even op me inwerken. Iets in mij weigert te geloven dat het moeilijk bewegen van mijn arm te maken heeft met de kapotte huid. Ik vraag het nog een keer en hij legt het me weer uit. ‘Rustig aan doen, arm omhoog en drogen aan de lucht.’

'Dat gaat hem dus niet worden’, denk ik meteen, ‘niet met alle kinderen hier tijdens ons Sinterklaasweekend’. Voor de zekerheid vraag ik of ik nog moet smeren tegen de schimmel. ‘Nee, dat hoeft niet’. ‘Moet er niets anders op?’ ‘Nee, niks erop, ook geen talkpoeder, gewoon drogen aan de lucht’. Zonder pillen of zalfjes stap ik weer naar buiten. Het voelt een beetje gek dat niks doen en drogen aan de lucht de oplossing is voor mijn pijnlijke arm en die grote rode plek. Het voelt ook wel een beetje of ik voor de zoveelste keer tegen hetzelfde aanloop. Ik wil graag iets doen. Dat niks doen is echt een behoorlijke uitdaging. Dat blijkt in het weekend ook. Ik delegeer wel, maar doe gewoon wat ik anders ook had gedaan. Ik wil helemaal niet rustig aan doen, ben er klaar mee. Heel af en toe fluit mijn lichaam mij heel even terug, maar het gaat eigenlijk prima. Ik merk wel dat de plek niet weggaat .. telkens als er een korstje op komt, schuurt hij er vanzelf weer af omdat mijn trui erlangs gaat, of mijn arm. Als het niet overdag gebeurt dan wel ’s nachts.

Volgende week gaan we rustig aan doen, beloofd!

Echt!

 

december 2024