71. Hoe handig! Een DIY borstreconstructie

Hij glimlacht vriendelijk naar me en zegt dat het lang geleden is dat we elkaar hebben gezien. ‘Hoe gaat het met u, er is een hoop gebeurd in tussentijd’, vervolgt hij. Ik vertel dat het goed met me gaat. Hij knikt blij, ‘ja, dat zie ik! Ik heb gelezen dat de behandeling succesvol is geweest, alles is weggehaald en er is niks bijgekomen!’. Ik vermoed dat iemand met hem heeft gepraat over zijn aanvliegroute in het gesprek van januari. Ik knik, ‘alles is goed gegaan’. Hij nodigt me uit om te vertellen hoe de chemokuren en daarna de operatie is gegaan, hoe heb ik het allemaal ervaren. Ik vertel hem in het kort wat over de kuren en ook meteen over hoe positief ik overal in ga. Als het uiteindelijk tegenvalt dan zie ik dat later wel. Ik heb geen zin om me meteen al zorgen te maken. Hij knikt en vindt het verstandig. Hij vraagt wat ze verder gaan doen en hoe het nu verder gaat. Ik leg uit dat ik nog een chemokuur in tabletvorm ga krijgen en dus nog de bestraling. Hij knikt, ‘15 Keer, hebben we besloten’, zegt hij. ‘Meer is niet nodig’.
Hij wil nog wat uitleggen over de flap die ze over mijn rechterkant gaan leggen zodat de straling uiteindelijk optimaal werkt in de huid. Ik geef aan dat ik al op de hoogte ben. Als hij praat over het bestralen van de borstwand, kijkt hij me even kort onderzoekend aan, ik hoop dat ik u hiermee niet beledig, sommige vrouwen vinden het nogal confronterend. Ik weet het zeker, iemand heeft met hem gepraat, kan niet anders. Ik haal mijn schouders op en geef aan dat ik geen moeite heb met het woord ‘borstwand’.

We hebben het over de volgorde. Als ik aangeef dat ik graag eerst de chemo wil omdat ik denk dat ik daar de meeste ‘last’ van zal hebben, vraagt hij hoe lang dit dan gaat duren. We weten het eigenlijk niet zo goed, Robert heeft iets met 6 onthouden en ik iets met 2 pillen per dag, 2 weken en de derde week pauze. Geeft niks, hij belt dr. Jansen om te informeren wat het plan is en hoe zij erin staat. 6 tot 8 cycli van 3 weken is het antwoord. Als ik dat even snel uitreken, grom ik even inwendig, grrrrr. 8 x 3 Weken is nog altijd 24 weken is bijna een half jaar! Dat heb ik er bij dr Jansen niet echt uitgehaald. Met een beetje geluk is het dus 6 x 3 = 18 weken = 4,5 maand!!

‘Nee’, zegt hij tegen dokter Jansen, ‘tegelijk is voor mij ook niet echt een optie’. Ik voel een beetje weerstand en vraag hem, als hij het telefoongesprek heeft beëindigd, waarom dat niet kan, mij lijkt het een hele goede optie. Hij legt uit dat de bestraling werkt op de huidcellen en dat doet de chemo ook, dan heeft het lichaam helemaal geen kans om te helen. Oké die snap ik dan ook wel weer. Al met al is het wel een beetje een domper, maar goed, adem in adem uit. Het lijkt hem dan toch beter om eerst te bestralen anders duurt het te lang. Hij wil graag de wond even zien. Hij kijkt, bevoelt de wond en kijkt even bedenkelijk. Inmiddels heeft zich daar een redelijke hoeveelheid vocht verzameld aan mijn rechterkant. Ongeveer ter grootte van een A-cup. Hoe handig, een DIY borstreconstructie!! (Voor de mensen die zich al heel lang afvragen wat DIY betekent: Do It Yourself) (Ik heb er ook even over gedaan) (of was ik de enige die dit nog niet wist) Zonder ingrepen, helemaal zelf natuurlijk gedaan. Helaas, mag ik het vocht niet houden. ‘Als we zo gaan bestralen dan kan het vocht zich inkapselen en helemaal hard worden en dan kunnen we er niks meer mee’. Af laten zuigen heeft in dit stadium ook geen zin omdat het er de volgende dag gewoon weer zit … Ik vraag of ik het dan misschien rustiger aan moet doen of moet ik oefeningen doen? Nee, ik kan er niets aan doen, ik kan naar een fysiotherapeut gaan voor oedeemtherapie. Aha, dat klinkt als een plan! Die afspraak heb ik al staan, die is vanmiddag!

‘Naast dat er teveel vocht inzit’, legt hij uit, ‘is de beweeglijkheid van de arm ook nog niet voldoende om een scan te maken en onder het bestralingsapparaat te liggen. Dat moet echt nog verbeteren voordat we kunnen beginnen met de bestraling. Ze willen dat de arm ontspannen boven het hoofd kan liggen. De wond ziet er verder best goed uit, er is maar een klein stukje een beetje rood’.
Ik ben een beetje teleurgesteld omdat ik nog heel ergens anders zit in het proces. Ik zit nog daar waar de wond niet mag openscheuren en ik op moet passen met bepaalde bewegingen. Ik zou de situatie eerder beschrijven als; de wond ziet er heel mooi uit en de arm doet het, zo drie weken na de operatie, heel goed.

Het zal vast niet zijn bedoeling zijn, maar ik heb het gevoel dat ik gefaald heb en beter had moeten oefenen, terwijl hier normaal 6 weken voor staat. Als ik dit had geweten dan had ik toch met die arm geoefend en dan had mijn arm makkelijk ontspannen boven mijn hoofd kunnen liggen.
Hij stelt voor de afspraak bij het UMCG 3 weken uit te stellen omdat het bestralen nu toch nog niet kan. Als ik aangeef dat ik het allemaal zo snel mogelijk wil afronden omdat ik er wel klaar mee ben met dat iedere keer iets niet kunnen en dat gedoe aan mijn lichaam, knikt hij begripvol. Hij stelt voor het dan 2 weken uit te stellen, scheelt toch een week. Ik heb het alweer losgelaten en kloppend gemaakt; dan heb ik meer tijd om de opleiding ‘ademcoach’ af te ronden en andere mogelijkheden voor mijn praktijk te onderzoeken. Ik hoop dat ik tussendoor wel het een en ander kan doen, we gaan het zien.
Hij vraagt of er tijdens de operatie meteen een borstexpander is geplaatst. Ik leg uit dat ze dat niet hebben gedaan omdat het nu nog niet te voorspellen is of dat uiteindelijk bij mij wel mogelijk is. Hij knikt en weet er nog iets over te vertellen. Hij vult aan: ‘Dat is inderdaad heel verstandig. Er is ook een kans dat je hem verliest, bijvoorbeeld als de wond opengaat’. Oeps, daar gaan we weer, te veel informatie, waarom zou ik dat willen weten? Hij praat door, ‘vrouwen hebben na de bestraling veel meer kans op ..’ Ik luister al niet meer, razendsnel sluit ik me af. ‘De kans is zelfs heel groot; 1 op de 3 krijgt last van…’ ‘hoho’, breek ik in, ‘teveel informatie. Dat hoef ik allemaal niet te weten, het voegt voor mij niks toe’. De dokter houdt gelukkig meteen op met praten. ‘de bijwerking hoef ik zeker ook niet te noemen?’ Hij begint het al te leren, ‘nee, daar heb ik helemaal niks aan’. ‘Weet wel’, zegt hij, ‘dat we aan veel klachten iets kunnen doen, een zalfje of een crème, het kan allemaal. Alles wat we nu doen, doen we om te zorgen dat je over 10 jaar zo weinig mogelijk klachten hebt. Aha, die voel ik binnenkomen.

Dus hij gaat er van uit dat ik er dan nog gewoon ben?
Natuurlijk ben ik er dan nog!