60. Laten we weer eens naar de eerste hulp gaan

Ik kijk ’s avonds laat in de app 'Mijn Treant' hoe laat de controleafspraak met de oncoloog dokter Jansen is en ik schrik met een hoedje (en een sjaaltje) Morgen om 9.30 heb ik een afspraak en een uur daarvoor moet ik dan bloedprikken. Ik heb echter net voor morgenochtend om 8.30

een telefonische afspraak gemaakt met een radioloog-oncoloog van het Verbeeten instituut voor een informatief gesprek betreft de second opinion. Oei dat wordt krap, maarrrr het is niet onmogelijk. De volgende ochtend loop ik al om 8.10 uur het ziekenhuis in richting het lab. Ik probeer mijn passen zo groot mogelijk te maken zodat ik met zo min mogelijke inspanning zo snel mogelijk vooruit ga. Ik voel me een diesel; komt langzaam op gang, maar als ze eenmaal in beweging is dan gaat ze. Het bloed prikken gaat in een keer goed, uit de arm, hoppa. De prikker in kwestie zegt: ‘dit is een prima vat’. Ik loop zo snel mogelijk terug naar de auto voor de second opinion. Ze vraagt of het uitkomt of dat ik misschien liever vanmiddag wil bellen? ‘Nee, hoor, ik zit prima, liever nu’. Ze vraagt hoe het met me gaat en ik vertel een beetje hoe mijn huidige leven eruit ziet, waar ik tegenaan loop en hoe het verloop verder gaat zijn. We komen uiteindelijk uit bij het gesprek dat Robert en ik hadden bij het UMCG in Emmen ergens in januari. Het gesprek waar we 3 dagen door van slag waren en ik even dacht: ‘dit is het einde, ik ben er geweest’. Vooral de zinnen; ‘we gaan de huid helemaal kapot bestralen’ en ‘als wij klaar zijn met de huid is er geen reconstructie meer mogelijk’ achtervolgen me nog steeds. Daar ben ik echt bang van geworden. Ze vertelt dat kapot bestralen niet de intentie is en dat iedereen anders op bestraling reageert. Dat er ook heel veel mogelijk is als de huid wel schraal wordt of pijnlijk is. Het Verbeeten adviseert 15 bestralingen, ik ben daar van harte welkom, maar ze geeft zelf ook aan dat dat natuurlijk helemaal niet handig is. Uiteindelijk komen we tot de conclusie dat er misschien best mensen zijn die het goed doen op duidelijk taalgebruik, maar dat hij mij toch iets minder past. ‘Ik zou na de operatie voor het volgende gesprek iemand anders vragen, dat recht heb je als patiënt. Het is jouw gezondheid en jouw keuze’, geeft ze me aan het einde van het gesprek nog mee. Opgewekt sluit ik het gesprek af.

Helemaal opgelucht loopt ik het ziekenhuis weer in. Ik voel me of ik een hele goede uitslag heb gekregen. Daniëlla, is aan het werk, maar heeft wel even tijd voor een kopje koffie. En 5 min voor de afspraak (oeee, live on the wild site) zet ik mijzelf langzaam weer in beweging richting de oncoloog. Ook dat is een goed gesprek, de neuzen staan allemaal de goede kant op. Ik leg mijn vakantieplan voor aan de dokter: we gaan door met de chemo’s en daarna gaan we op vakantie. Als we terugkomen, gaan we opereren en we sluiten af met de bestraling. Ze vindt het een goed plan. Ik krijg binnenkort een oproep voor een MRI om te kijken hoe het er in de borst voor staat en een gesprek met de chirurg om te bespreken hoe we het gaan doen. Tevreden loop ik weer naar buiten, op naar de Aldi.

Die woensdag krijg ik kuur 7#12, de kuur met de Carbo en Pacli. De dag zelf en de dag erna heb ik er weinig last van. Op vrijdag hakt ie er in en de zaterdag en zondag doe ik het rustig aan … Ik stel me er al een tijdje op in dat ik een kuur wil uitstellen. Vakantietechnisch komt dat net even iets lekkerder uit. Niet dat ik iets doe wat onverantwoord is, want als ik me niet goed voel, wordt het ook uitgesteld en dat was de vorige keer volgens de oncoloog helemaal geen probleem. Ik oefen in mezelf wat ik dan ga zeggen. Het is inmiddels dinsdag, de dag dat ik gebeld ga worden om te overleggen of we de kuur door laten gaan. Ik zit aan tafel en realiseer me dat ik me echt niet heel fit voel. Even vraag ik me af of ik mijn ‘iets onder de leden’ gemanifesteerd heb. ‘Normaal’ is dinsdag mijn beste dag. Het leven van een eendagsvlieg; net op het moment dat ik me best weer goed voel, is het tijd voor weer een kuurdag. Dat gevoel heb ik vandaag echt he-le-maal niet. Omdat ik niet zeker weet wanneer en of ik gebeld ga worden, bel ik zelf in de ochtend. De casemanager oncologie belooft me dat ik zo snel mogelijk teruggebeld wordt. Binnen vijf minuten heb ik iemand aan de telefoon. Het uitstellen van de kuur is prima, volgende week maandag word ik gebeld hoe het dan met me gaat.
 
Het leek me zo fijn om een weekje te kunnen herstellen, om de energie weer te voelen om weer te fietsen en te wandelen, het gaat echter steeds slechter. Op donderdag zit ik rillerig aan tafel, ik heb het heel koud! Lopen gaat erg langzaam, alsof ik grote elastieken aan mijn benen heb die me telkens terug trekken. Floris is uit school bij een vriendinnetje gaan spelen. We spreken af dat haar moeder om 17u met hem op de fiets onze kant op komt en dat ik dan hier weg rijd zodat we elkaar ergens halverwege tegenkomen. ‘Dat zal wel even goed voor me zijn, lekker buiten in beweging’. Het fietsen valt behoorlijk tegen, maar het gaat. We staan nog even te kletsen en ik zie dat ze ‘alleen’ een spijkerjack aan heeft terwijl ik het nog koud heb met 2 gebreide vesten aan.

Als ik thuis ben, is het eten, dat al in de oven stond, klaar. Ik heb echter geen puf om Robert en Floris te zoeken of te roepen dus ik zet de oven uit en ga op de bank liggen met mijn vesten en een deken. Pas een uur later word ik weer wakker omdat Robert en Floris binnenkomen. Ik zeg dat ze mogen gaan eten en dat ik blijf liggen, ik heb geen honger. Ik voel dat mijn wangen branden en vraag me af of dat komt van de vesten en de deken. Na het eten neemt Robert mijn temp op: 38.8. Even later nog maar een keer opnemen 38.6, hmmm dat schiet niet heel erg op. Ik zie aan Robert dat hij moe is van de hele dag werken aan mijn praktijk. Hij stelt voor dat ik Paracetamol neem en lekker naar bed ga. Voor de zekerheid zoek ik op het WWW op waarom ik eigenlijk meteen moet bellen als ik koorts heb.
Door de chemo heeft u een verminderde weerstand waardoor het lichaam infecties niet goed kan afweren. Belt u meteen als u koorts heeft zodat we zo snel mogelijk kunnen ingrijpen en de infectie geen kans heeft om zich verder uit te breiden.
Oh ja, shit, het verhaal van een ‘gewone’ infectie kan voor mij heel gevaarlijk zijn, ik ga meteen bellen. Ik staar even besluiteloos naar mijn telefoon alsof ik niet meer weet hoe ik ermee moet bellen. Ik vraag me af waar we de vorige keer naar toe hebben gebeld, het is zo lang geleden. Ik app Daniëlla waar ik naar toe moet bellen, als ik koorts heb. Ze geeft me het nummer en vraagt of ze met me mee moet rijden, dat wil ze best. Ik bel en word doorverbonden met de spoedeisende hulp in Emmen. Waar ik al bang voor was: ‘bent u in staat om naar Emmen te komen?’, ik kijk naar Robert en zie bij hem de moed in zijn schoenen zakken. Hij knikt: ‘ja hoor, dat kan’. ‘Daniëlla gaat wel mee’, zeg ik, blijf jij maar bij Floris.

Zo zitten wij even later samen in de auto naar Emmen, ik voel me op zich best goed zolang ik maar gewoon kan zitten. Gelukkig zijn we heel snel aan de beurt en mag ik plaats nemen op een bed. Eerst checken we alle gegevens en dan kan het feest beginnen. Bloed afnemen, wat wonder boven wonder ineens wel uit de PICC-lijn gaat. Dan komt hij met een COVID-test. ‘Neeeee, doen jullie dat nog?’ ‘Ja, dat doen we nog’. Nog even in een potje plassen, een longfoto en een lichamelijke check en dan is het afwachten of ze de oorzaak van de koorts vinden. Mijn ontstekingswaarde, die normaal kleiner dan 10 behoort te zijn, is 51, dus er is iets aan de hand. Als deze hoger dan 100 zou zijn geweest dan hadden ze me opgenomen, Lucky me, so far so good. Maar goed er speelt wel iets en ze kunnen niet vinden wat het is. Uiteindelijk komt de arts in opleiding vertellen dat ik met een kuurtje naar huis mag en aan de bel moet trekken als de koorts terug komt of ik me slechter ga voelen. Ik beloof plechtig dat ik dat zal doen, natuurlijk. Nog even langs de apotheek om de kuur op te halen. Ze vraagt of het een drankje mag zijn, de pillen zijn op. ‘Ja hoor, prima’. Er is alleen een klein loketje open de rest van de balie is gesloten met een groot rolluik. Wij horen vanachter dat rolluik hele vreemde geluiden en fantaseren wat ze daarachter allemaal aan het doen is. Na een tijd wachten is het eindelijk klaar. Ik heb nauwelijks nog energie om haar uitleg te horen over het spuitje, de 15 ml drie maal daags en dat ik voor een week mee moet krijgen, maar de laatste keer er niet in zit. Ik knik en steek mijn hand uit om het tasje van haar aan te nemen. Even later zijn we alweer op de terugweg naar huis. Ik app Robert of we droge worst hebben, nee dus. Hij appt terug dat we wel allemaal andere dingen hebben.
Om 1 uur zijn we weer thuis en genieten we nog even van een paar worstjes, toastjes en pindaflipjes.

Gelukkig ben ik weer thuis!