56. Dat gaat helemaal de verkeerde kant op!
Vanaf het paasweekend gaat mijn gezondheid achteruit. Ik begin weer meer te hoesten, te snotteren en te hijgen bij inspanning. Dat is niet de bedoeling!! Het slapen in de middag blijft wel een dingetje. Tegen de tijd dat het nog kan, dat is dus tegen 12 uur, ben ik nog niet moe en denk ik dat ik helemaal geen extra slaap nodig heb. Als het dan eigenlijk te laat is, dat is dus tegen 16 uur, voel ik mijn krachten afnemen en vraag ik me af of ik niet beter even naar bed had kunnen gaan. Dan ben je de 50 voorbij en nog steeds dit soort onzin!!! Kansloos! Ik hoor je denken, dan zet je een wekker en moet je het echt gewoon doen. Ja, en dat is net zo waar als het gewoon niet doen, duh! Maar goed, de vaart is er (weer) uit. Ik beweeg als een slak door het huis en hoest inmiddels weer met gekruiste benen. Mijn stem is sinds kort (weer) volledig verdwenen, ik laat een spoor van zakdoekjes achter en snuit hele rollen wc-papier vol …
In het weekend wil ik echt heel graag de tuin een beetje klaar maken voor de lente. We hebben plantjes van de kweker en Henk en HJ komen me helpen om ze erin te zetten. Ik had achteraf gezien moeten gaan zitten, maar schuifel zo geruisloos, behalve dan af en toe flink hoesten, van links naar rechts en van voor naar achteren door de tuin. Beetje snoeien, onkruid trekken, straatje vegen, afval oprapen, enzovoort. Ik ben tevreden, de tuin ziet er weer stukken beter uit. Ik geniet van de uitlopende struiken en bloeiende fruitbomen. Lichamelijk gaat het echter ruk. Dit is al de derde dag op rij dat ik zo mijn dag eindig en bedenk dat ik beter rustig aan zou kunnen doen. Valt onder de categorie: dingetje blijf je houden.
Het staat al een tijd op de kalender en ik heb er zin in! Look good feel better … een verwendag voor mensen met kanker. Ik hou ervan! Het is een keer verzet door de organisatie en nu is het eindelijk zover. Ik zit een half uurtje voor vertrek aan de keukentafel en vraag me af hoe ik me voel. Het plan is om met Roberts’ auto naar Emmen te rijden. De verwendag duurt van 10 – 12 en daarna is er een lunch. Ik heb er veel zin in, maar vraag me af of het verantwoord is om zo hoestend, proestend en snotterend naar een evenement te gaan dat georganiseerd wordt voor mensen met kanker en dus mensen met een verminderde weerstand. Ik probeer me voor te stellen dat ik daar zou zijn. Net hersteld van een 6 weken lang durend hoestdrama, zeg maar waar ik me in bevind momenteel. Blij dat ik me eindelijk weer goed genoeg voelt om erop uit te gaan en dan komt er iemand binnen met een tas vol zakdoekjes, wc-rollen, zo’n rode snuitplek onder de neus, waterige ogen, zonder stem. Ik zou daar echt helemaal niet blij mee zijn. Ik bel de casemanager en leg haar fluisterend mijn dilemma voor. Ze is het met me eens dat ik daar beter niet naar toe kan gaan. Nu die beslissing gevallen is, merk ik dat het oplucht, ik zag het eigenlijk toch niet zo zitten, blijkbaar.
Op weg naar het ziekenhuis om mijn bloedwaarden te checken voor weer een rits van 3: 1 keer Carboplatin en Paclitaxel en 2 keer alleen Paclitaxel… Robert zet mij af bij de hoofdingang en ik doe mijn ding. Helemaal buiten adem kom ik op afdeling B. De verpleegkundige begroet me en stelt vast dat ik niet in de agenda sta. Ik knik en fluister dat ik vanmorgen al zag in de app dat het niet helemaal goed is gegaan. Ze vindt het geen probleem en tapt mijn buisjes vol. Ik wandel terug naar het lab en ga meteen door naar de wachtkamer bij mijn volgende afspraak. Even later sluit Robert aan, die moest nog even een boodschap doen. De oncologieverpleegkundige roept ons op tijd binnen. Ze ziet aan mij dat ik me helemaal niet fit voel. De bloedwaarden, die al bekend zijn, zijn op zich niet zo slecht dat de kuur niet door kan gaan, maar ik voel me echt bagger. Dokter Jansen komt ook nog even binnen, gezellig, echt topzorg op deze manier! Ze kijken allebei even naar de plek op de borst en Dr. Jansen vertelt dat ik donderdag nog in het MDO besproken word omdat het belangrijk is dat er genoeg goede huid over blijft om de wond te sluiten. In theorie kan het misschien ook nog betekenen dat er een chirurg voor stelt om de operatie naar voren te halen en daarna door te gaan met chemotherapie bedenk ik ineens in mezelf. Ik zit echter in de knikmodus ipv de praatmodus en knik langzaam met mijn hoofd op en neer. We komen gezamenlijk tot het besluit dat overmorgen een kuur niet verstandig is. Ik vraag of hij dan naar volgende week woensdag mag, dat is voor ons de handigste dag. Dat mag, gelukkig. Ze vraagt of ik nog even langs radiologie wil lopen om een longfoto te maken. Dat wil ik wel. Ik krijg een penicillinekuurtje mee omdat ik daar de vorige keer toch best aardig van opknapte en nieuwe codeïne tabletten om de hoestprikkel te onderdrukken. Ik ben niet eens teleurgesteld dat de kuur is uitgesteld, ik voel me eigenlijk wel opgelucht.
Ik spreek met Robert af dat ik vanaf nu niks meer doe, behalve de was en zo nodig eten koken … oja … en boodschappen natuurlijk ook wel … maar verder niks. De tuin laten we de tuin, schoonmaken moet even gedeeltelijk door de kinderen opgepakt worden… Ik moet slapen, rusten, herstellen … bijkomen … Ik zit weer aan de codeïne en behalve het onderdrukken van de hoestprikkel vertraagt het ook mijn leven enorm. Het schijnt dat het lichaam een gedeelte omzet in morfine. Als je eraan toe kan geven voelt het wel heel relaxed, eigenlijk. Het voelt als stoned zijn. Niks hoeft … alleen maar rusten en beter worden.
Overtuigd dat ik echt (bijna) helemaal ben opgeknapt, stap ik een week later het ziekenhuis weer in. Ik haal buisjes bij het lab en loop opgewekt naar afdeling B. Het is er heel druk, ik maak excuses dat ik (weer) geen afspraak heb gemaakt, maar het kan gelukkig wel even tussendoor. De dame waar ik een paar weken geleden mee heb gesproken zit op een van de chemostoelen. Ineens herkent ze me, haar gezicht klaart op. Ze vertelt dat de kuren nu toch wel erg zwaar beginnen te worden. Een verpleegkundige is bezig met een infuus aanleggen bij haar terwijl een andere verpleegkundige met mijn PICC-lijn bezig is. De dame vraagt of ik ook een infuus krijg en ik leg vol trots uit dat ik een PICC lijn heb. ‘Dat is zooooo handig, ik ben heel moeilijk te prikken en dat is met deze lijn geen probleem!’ Ik ben nog niet uitgesproken of ‘mijn’ verpleegkundige zegt: ‘nou, deze doet het niet. Ik zal er even een spuit bij pakken dan trek ik het eruit’. Verbaasd kijk ik naar mijn bovenarm waar de PICC in zit en het lege buisje in haar hand. ‘Huh, hij doet het niet?’ ook met de spuit krijgt ze er geen bloed uit. Het is waarschijnlijk van mijn gezicht af te lezen dat ik er niets van snap. ‘Dat komt wel vaker voor, het kan zijn dat het de volgende keer wel weer gaat’. Ik mag met mijn bakje met buisjes terug naar het lab om daar te laten prikken. Ik voel mijn ademhaling sneller gaan, mijn aversie tegen naalden speelt op. Ik krijg het advies om naar de beste prikker te vragen en als het dan nog niet lukt aan te geven dat ik door iemand van anesthesie geprikt wil worden. Een beetje pissig en enigszins teleurgesteld in mijn handige PICC-lijn, loop ik met ferme stappen richting het lab. Na een paar meter loop ik al een stuk langzamer, maar nog steeds pissig. Wat nou: ‘het kan zijn dat het de volgende keer wel weer gaat’. Dat is niet de bedoeling.
Ik ben aan de beurt, C0003, kamer 2. Ik geef het bakje met de buisjes, haal een keer diep adem en zeg dat ik heel graag geprikt wil worden door de beste prikker die ze hebben omdat ik heel moeilijk te prikken ben. Ze antwoord ‘we zijn hier allemaal goede prikkers’. Ja zo’n reactie is natuurlijk te verwachten. Ik ga gelaten in de stoel zitten en geef mijn arm. ‘Graag met een vlindernaaldje en ze prikken eigenlijk altijd in de hand.’ Ze bekijkt mijn hand, aait er eens overheen en zegt: ‘je hebt een lekkere warme hand, dat scheelt. Kijk hier zie ik een hele mooie.’ Ik voel hoe ik ontspan en krimp even ineen als ze prikt. ‘Ja, gemeen issie, hè?’ en dan is het alweer klaar! Ik bedank haar uitvoerig en loop opgelucht en dankbaar weer richting de receptie. Daar drink ik een kop koffie met Jel die vandaag aan het werk is. Ik vertel hoe het gegaan is en dat ik mij al veel beter voel dan vorige week. Mijn telefoon gaat: ‘privé nummer’. 'Hè jakkes, deze moet ik even nemen'. Het is Tineke die me vertelt dat de uitslag van mijn bloed al binnen is. Het is niet goed, het aantal witte bloedcellen is in vergelijking met vorige week nog verder gedaald en ook de bloedplaatjes zijn met te weinig. De kuur kan morgen niet doorgaan. KAK Ik baal als een stekker, weer een week vertraging.
Een beetje teleurgesteld, maar overtuigd dat ik het er niet bij laat zitten, loop ik weer naar de auto.