44. Dat is niet wat we hebben afgesproken

De telefoon gaat. Ik begin een beetje aversie te krijgen tegen ‘privé nummer’ op mijn scherm. Telkens als dat er staat, vertelt iemand mij dat ik of kanker heb, of ergens geprikt ga worden, of me ergens moet gaan melden. Dat nummer levert gedoe op en daar ben ik eigenlijk een beetje klaar mee! Maar ik neem netjes opgewekt en vriendelijk op: Hallo met Carmen! De beller stelt zich voor als verpleegkundige van de mammapoli van het Bethesda ziekenhuis, Hoogeveen. Ze legt uit dat er een paar dagen geleden een echo van de rechteroksel is gemaakt en dat de linker ook onderzocht had moeten worden. Op de PET CT scan is een klier aan de linkerkant opgelicht en dat willen ‘we’ natuurlijk onderzocht hebben. ‘We willen graag weten wat het precies is. Het maakt voor de behandeling niet uit, maar het is belangrijk dat we het even onderzoeken. Ik heb voor u een afspraak gepland voor morgenmiddag in Hoogeveen’. Ik zucht inwendig en vraag of het misschien ook in de ochtend kan. Ik heb al een paar middagen achter elkaar een speelafspraak voor Floris geregeld en dan moet ik nog een middag iets regelen. Ik vraag haar of het in Emmen kan of misschien in Stadskanaal. Hoogeveen is een uur heen en weer een uur terug! Helaas, het moet in Hoogeveen omdat er een marker geplaatst moet worden als ze de klier kunnen vinden. Ze belooft haar best te doen om iets in de ochtend te plannen en geeft aan dat ze het ook heel vervelend vindt. Ze biedt me een uitrijkaart aan om het een beetje goed te maken. Dat is heel lief bedoeld, maar het parkeren kost daar maar €1 voor max 5 uur.

Ze belt me even later terug. Het is gelukt, donderdag 10.15 een echo en aansluitend de uitslag bij haar.

De dag erna als ik net onderweg ben naar de sportschool, word ik gebeld. Iemand van de afdeling radiologie van het Scheperziekenhuis in Emmen. Er is een afspraak voor mij ingepland om een PICC-lijn te plaatsen. Donderdag om 15.15u in Emmen, straat 6, radiologie. ‘Meteen na mijn afspraak met de oncoloog, om 14.30 uur’, zeg ik. ‘Oh, dat weet ik niet, ik kan uw andere afspraken niet zien, mevrouw, dat is dan toevallig net goed gegaan’.  Ik voel me een beetje overdonderd en vraag of ik de afspraak terug kan vinden in Mijn Treant. 'Helaas, afspraken op de radiologie staan niet in dat systeem'. Ik vraag of ze me de afspraak op de mail kan zetten omdat ik de sportschool binnen stap. Nee, ook dat is niet mogelijk.

Robert vraagt of ik wil dat hij mee gaat naar Hoogeveen. Dezelfde dag om 14.30 hebben we een gesprek met de oncoloog in Emmen en aansluitend de PICC-lijn plaatsen. Ik denk dat het beter is als hij daar bij is. Als ik wil dat hij naar beide afspraken mee gaat dan moet hij een hele dag vrij nemen en als hij alleen ’s middags mee gaat dan kan hij gewoon zorgen dat hij er is en in het ziekenhuis in de wachtkamer eventueel nog wat doorwerken. Ik denk er even over na en besluit dat hij in de ochtend niet mee hoeft. Het is alleen even een echo en dat heeft geen invloed op het verdere plan. Dat kan ik best alleen. Als ik die donderdagochtend in de auto zit, voel ik me helemaal niet meer zo dapper. Ik voel me gebroken en eigenlijk ook wel heel zielig. Bij het eerste gevoelige nummer op de radio lopen de tranen al over mijn wangen. Even maak ik me zorgen wat voor indruk ik ga maken als ik met een rood ‘huilgezicht’ in het ziekenhuis aan kom, maar ik laat het ook weer los. Ik heb kanker dus ik mag dat. Het heeft ook wel iets moois om de tranen zo te laten stromen, dat doe ik anders niet zo snel.

De telefoon gaat ‘privé-nummer’ het is mijn eigen oncologie verpleegkundige. Ze vraagt of ik bekend ben met de thuiszorg en of ik voorkeur heb. Uuuuuuh, … Nee en Nee; niet bekend mee en ik heb geen voorkeur. Ze legt me uit dat ik vanmiddag, nadat de PICC-lijn geplaatst is, langs de apotheek moet lopen om de spullen voor de thuiszorg op te pikken die zij nodig hebben om de insteek te verzorgen. Kolere ... Thuiszorg .. ? …. PFFFF Door het praktische karakter van het telefoongesprek zijn mijn tranen opgedroogd. 

Ik kijk nog even of er nog iets verdrietigs zit, maar dat blijkt niet het geval te zijn. Bij het ziekenhuis aangekomen, staat de parkeerplaats op VOL. Even in de war kijk ik om me heen, ik besluit te parkeren bij het oogziekenhuis. Ook al staat er dat het alleen voor patiënten van het oogziekenhuis is. Ik kan op dat moment ook even niks anders bedenken. Heel even baal ik ervan dat ik alleen ben. Robert lijkt altijd zo op zijn gemak met zijn keuzes en ik heb het gevoel dat ik blijf twijfelen.

Ik meld me op de 5^e verdieping en mag in de wachtruimte plaatsnemen. Ik vind het een beetje spannend, niet heel erg. De secretaresse vertelt dat de afspraken uitlopen omdat ze nog bezig zijn met het nemen van een biopt. Ik heb medelijden met degene op de tafel. Telkens als er mensen langslopen op weg naar de lift, vraag ik me af of er bij haar net een biopt is afgenomen. Pas om 11 uur ben ik aan de beurt. Als ik op de bank lig met een handdoekje over mijn borsten concentreer ik me op mijn ademhaling. Ik probeer me voor te stellen dat ik helemaal ergens anders ben.

De radioloog komt eraan, het is dezelfde als de vorige keer. Hij onderzoekt de linkeroksel. ‘zo mevrouw, we gaan even wat weefsel wegnemen, dat kent u nog wel, toch?’ Wow, er knapt iets in mij, dit was voor mijn gevoel dus niet de bedoeling! Dat is niet wat we hebben afgesproken. Er was iets gezegd over een licht aangekleurde klier, een echo om te onderzoeken, het plaatsen van een marker … een zaadje, maar ik kan mij niets herinneren over een biopt afnemen. De radioloog begint uit te leggen dat ze nooit zomaar een jodiumzaadje inbrengen, dat is niet hoe ze werken. Hij heeft ook helemaal geen zaadje liggen, die moeten besteld worden. Er wordt altijd eerst een biopt genomen en dat wordt onderzocht. Ik herhaal dat ik echt iets anders gehoord heb en dat ik dan toch ook weer terug zou moeten komen? Deze klier zou geen invloed hebben op het behandelplan. Ik ga niet zomaar in me laten prikken. De verpleegkundige kijkt het gesprek tussen de radioloog en mij aan en stelt voor dat ze het even gaat navragen. De radioloog legt me nog een keer uit hoe hun werkwijze is en ik probeer uit alle macht te wennen aan het idee dat er weer geprikt gaat worden. Het liefst zou ik met veel kabaal het pand verlaten; ‘IK DOE NIET MEER MEEEEEEE’, maar ik snap ook wel dat iedereen gewoon zijn/haar werk doet. De verpleegkundige komt terug en zegt dat er inderdaad wat verwarring is, de aanvraag is niet helemaal duidelijk. Het is wel de bedoeling om het kliertje aan te prikken als de radioloog de betreffende klier kan vinden met de echo. Daarna moet er een marker achter gelaten worden zodat de klier, mocht het niet goed zijn, terug te vinden is om een jodiumzaadje te plaatsen. Dat jodiumzaadje zorgt er vervolgens weer voor dat ze tijdens de borstoperatie die klier terug kunnen vinden om hem en zijn directe buurklieren te verwijderen.

Ik zit inmiddels alweer in de ‘doe maar wat gedaan moet worden’-modus en volg braaf de aanwijzingen op. ‘Schuif maar iets naar de rand, goed zo, en dan naar de dokter draaien. Zo ja, op je zij, kussentje in de rug, arm boven het hoofd, goed zo.’ Daar komt de prik. Nou dat is een rotgevoel! Mijn gezicht vertrekt van de pijn. De radioloog, die bijna met zijn neus tegen mijn neus zit, zegt niks om mij gerust te stellen en verdeeld de verdovingsvloeistof een beetje door de naald op en neer te bewegen. Voor mijn gevoel is hij met die naald aan het roeren.  ‘Deze kent u al, toch?’ Hij houdt het apparaat waar hij een biopt mee gaat nemen voor mijn gezicht. Ik trek de voorzichtige conclusie dat hij me wil opvrolijken, maar dat mislukt. ‘Ik had het tot nu toe alleen gehoord maar nog nooit gezien en dat had voor mij ook niet gehoeven’, zeg ik. Vanaf dan voel ik gelukkig geen pijn meer. Na een paar harde klikken, waar mijn oor van gaat piepen is het klaar. Ik mag rechtop komen zitten. De verpleegkundige legt uit dat het weefsel vandaag naar beneden gebracht wordt en dat ze het daar gaan onderzoeken. Misschien dat ze het ook meteen even brengt, maar dat weet ze nog niet. Het kan zijn dat ik vandaag de uitslag krijg, maar het kan ook zijn dat ze er iets langer over doen. Ze legt uitgebreid uit wat de opties zijn en kijkt me onderzoekend aan alsof ze wil inschatten of ik het allemaal kan volgen. Ze vraagt of dat akkoord is voor mij. Ik denk dat mijn reactie van eerder er voor gezorgd heeft dat ik in de categorie patiënten val die alles van de stress niet meer helemaal mee krijgt; de hysterische patiënt. Ze plakt een pleister op mijn wond, geeft me 2 paracetamol voor straks als de verdoving is uitgewerkt en brengt me terug naar de ruimte waar mijn kleren hangen. Ze wenst me heel veel sterkte met de rest van het traject. Ik voel me een beetje rillerig, maar ben vooral blij dat het achter de rug is. Als ik een paar minuten in de wachtkamer zit, word ik opgeroepen. De verpleegkundige die ik aan de telefoon heb gehad zit tegenover me en legt me uit wat ze gevonden hebben en hoe nu verder. De klier die aankleurde door de PET CT scan is mooi rond. Als er sprake is van een uitzaaiing krijgt de klier een grillige vorm, daar is hier geen sprake van. Het kan echter wel zijn dat er enkele kankercellen in de klier zitten. Wat ook nog mogelijk is is dat er ergens in het lichaam sprake is van een infectie.. het kan allemaal … ze belt me morgenmiddag.

Tot slot geeft ze me de beloofde uitrijkaart. Ook al gaat het maar om een euro, beloofd is beloofd.

Vorige: 43. Ik weet precies hoe het zit .... NOT

Volgende: 45. Een PICC is veel eenvoudiger dan een PAC